17 febrero, 2021

Guía para pacientes con epidermólisis bullosa

La Academia Española de Dermatología y Venereología y su Fundación Piel Sana publican la Guía para pacientes con epidermólisis […]
17 febrero, 2021

“Los niños con piel de mariposa no conocen una vida sin dolor”

Hay enfermedades que van mucho más allá de padecer en primera persona un problema porque involucran a toda […]
24 julio, 2020

“En estos años, y a pesar de la enfermedad, la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa ha mejorado”

La Epidermólisis bullosa o EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca […]
25 octubre, 2017

Dos centros de referencia para la piel de mariposa

La peregrinación que año tras año han ido realizando pacientes y familiares con epidermólisis bullosa o piel de […]
17 noviembre, 2016

Las enfermedades raras o huérfanas

Suelen ser enfermedades genéticas raras que debutan en la infancia.

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