Dos centros de referencia para la piel de mariposa

La peregrinación que año tras año han ido realizando pacientes y familiares con epidermólisis bullosa o piel de mariposa termina hoy con la designación como Centros de Referencia del Sistema Nacional de Salud en esta enfermedad al Hospital Universitario La Paz y al Hospital Sant Joan de Déu (en colaboración con el Hospital Clínic) de Barcelona. Dos hospitales a los que podrán acceder pacientes de cualquier punto de España con este problema y que serán atendidos en un mismo día por un equipo multidisciplinar.

“Es un logro que supondrá una gran mejora en la calidad de vida de personas con piel de mariposa”, ha señalado Nieves Montero, presidenta de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, en el acto de presentación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que se ha celebrado este miércoles en el Hospital La Paz.

La especialización y el desarrollo de equipos multidisciplinares son dos de los puntos fuertes de estos centros, tal y como ha destacado Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital La Paz, en el acto de presentación al que también han asistido, entre otros, la S.A.R. Dña. Elena de Borbón, directora de Proyectos Sociales y Culturales de Fundación Mapfre, Encarnación Cruz Martos, directora general de la Cartera Básica de Servicios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,  Enrique Ruíz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Pedro Jaén, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

En España, hay 1.000 casos de epidermólisis bullosa, una enfermedad genética y hereditaria que no tiene cura y que genera múltiples complicaciones en quienes la sufren. “Por traducirlo en palabras sencillas, el pegamento que pega las capas de la piel está alterado en estos pacientes y hace que se generen ampollas o heridas ante cualquier roce. Estamos hablando de un proceso que genera mucho dolor, dificulta el manejo normal de estos pacientes y, de momento, no tiene cura”, ha explicado Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología del Hospital La Paz y miembro de la AEDV. Son ya 116 los pacientes que han sido tratados en este centro, con diferentes formas de la enfermedad y diferente gravedad.

El presidente de la AEDV, Pedro Jaén, ha reiterado el compromiso de la Academia con los enfermos y familiares, junto con el apoyo a los profesionales. “Estamos orgullosos de los compañeros y de la labor de la asociación, también valoramos que las instituciones hayan apoyado a estos profesionales y las peticiones de los implicados, y que lo sigan haciendo”, ha explicado el doctor Jaén.

Porque todavía quedan muchos temas pendientes que solventar, “como la ayuda o financiación del tratamiento bucodental, de la fisioterapia y del apoyo psicológico que requieren estos pacientes, ya que es una enfermedad que conlleva muchas complicaciones de movilidad, gastrointestinales, psicológicas…”, ha insistido la presidenta de DEBRA.

La colaboración y ayuda de instituciones públicas y privadas es crucial para el cuidado y apoyo de estas familias, como bien ha reconocido la S.A.R. Dña. Elena de Borbón quien ha recordado la labor de la Fundación Mapfre, que colabora con DEBRA, a través del proyecto Euro Solidario, en el que cada empleado puede donar un euro mensual de su nómina y, por cada euro donado, Mapfre aporta otro adicional. “Se han sumado casi 5.000 empleados y confiamos en que muchos más lo hagan. Además, gracias a la designación de los CSUR, ahora se podrá ofrecer a los afectados un futuro mucho mejor”, ha explicado la S.A.R. Dña. Elena de Borbón.

La labor de estos centros de referencia no es solo asistencial. “El diagnóstico genético y molecular nos permitirá adelantarnos a las complicaciones y hacer un asesoramiento genético. Además, la investigación genética puede permitir un día desarrollar una terapia génica que mejore la esperanza de estos pacientes”, ha declarado Raúl de Lucas.

Este especialista también ha destacado la labor de la enfermería, porque “hacen un papel importantísimo en las curas de estos pacientes”. Pero también ha querido reseñar el trabajo de otros especialistas cuando aparecen complicaciones que requieren de un cirujano, o de internistas para tratar infecciones, especialistas ortopédicos para problemas de la movilidad, endocrinólogos, para los trastornos digestivos, cardiólogos, nefrólogos… “Sin olvidar la labor del Servicio de Paliativos. Acompañar al paciente hasta el último momento es un orgullo”, ha insistido el jefe de Servicio de Dermatología quien para concluir ha reivindicado a las autoridades presentes que “lo que necesitamos es más tiempo, más espacio y más medios, para mejorar la atención a estos pacientes”.

Para cerrar el acto el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruíz Escudero, ha destacado que la concesión de estos centros de referencia evidencia “el alto nivel de especialización del Servicio de Dermatología. De él se beneficiarán todos los españoles que lo precisen, con independencia de la comunidad donde residan”.

Los CSUR se empezaron a crear en 2006 con el objetivo, ha recordado Encarnación Cruz Martos, directora general de la Cartera Básica de Servicios de Sanidad, de mejorar la equidad y acceso a servicios de alto nivel y de concentrar la experiencia garantizando una atención especializada y la mejora de la atención a enfermedades de baja prevalencia.