11 septiembre, 2020

“Las porfirias existen. Hay que conocerlas para poder tratarlas”

Cuando Fide Mirón habla de las porfirias, habla de una infancia y adolescencia que fueron muy complejas, de […]
24 julio, 2020

“En estos años, y a pesar de la enfermedad, la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa ha mejorado”

La Epidermólisis bullosa o EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca […]
18 febrero, 2020

XPeranza, el primer registro nacional sobre Xeroderma Pigmentoso

La Fundación Piel Sana de la AEDV y el Instituto de Salud Carlos III ponen en marcha este […]
17 noviembre, 2016

Las enfermedades raras o huérfanas

Suelen ser enfermedades genéticas raras que debutan en la infancia.
30 marzo, 2016

La tricotiodistrofia: Una enfermedad rara

Se trata de una dolencia rara autonómica y recesiva caracterizada por pelo quebradizo y deficiencia de cistina.
13 octubre, 2014

La enfermedad de piel de mariposa

Una exposición sobre la enfermedad de piel de mariposa.

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