17 febrero, 2021 17 febrero, 2021Categorias Mi enfermedadGuía para pacientes con epidermólisis bullosaLa Academia Española de Dermatología y Venereología y su Fundación Piel Sana publican la Guía para pacientes con epidermólisis […]
17 febrero, 2021 17 febrero, 2021Categorias Asociación de pacientes“Los niños con piel de mariposa no conocen una vida sin dolor”Hay enfermedades que van mucho más allá de padecer en primera persona un problema porque involucran a toda […]
24 julio, 2020 24 julio, 2020Categorias Mi enfermedad“En estos años, y a pesar de la enfermedad, la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa ha mejorado”La Epidermólisis bullosa o EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca […]
25 octubre, 2017 25 octubre, 2017Categorias Mi enfermedadDos centros de referencia para la piel de mariposaLa peregrinación que año tras año han ido realizando pacientes y familiares con epidermólisis bullosa o piel de […]
17 noviembre, 2016 17 noviembre, 2016Categorias NiñosLas enfermedades raras o huérfanasSuelen ser enfermedades genéticas raras que debutan en la infancia.