Una guía a la medida para los pacientes con ictiosis

La Fundación Piel Sana de la AEDV publica la Guía para pacientes con ictiosis y problemas relacionados con la que pretende ofrecer información rigurosa sobre la enfermedad dirigida a pacientes y familiares.

Las ictiosis hereditarias son trastornos genéticos de la queratinización, habitualmente congénitos, caracterizados por un grado variable de eritema, descamación e hiperqueratosis en toda la superficie cutánea. 

Tal y como se recoge en la propia guía, “existen muchas publicaciones científicas sobre el tema, pero no siempre están disponibles para el público general y pueden ser difíciles de interpretar si se carece de conocimientos médicos”. Por este motivo, desde la Fundación se ha desarrollado un documento que trata de ofrecer información en lenguaje claro y preciso sobre este problema.

La doctora Ángela Hernández Martín, del Servicio de Dermatología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en Madrid, ha sido la experta encargada en elaborar esta guía en la que se incluyen entre otros asuntos, información sobre el diagnóstico, problemas adicionales que pueden tener los pacientes o los tipos de ictiosis que hay.

Algunas enfermedades bien por el deterioro que generan o por la alteración que producen son impactantes no solo para en la parte física de la persona sino también en la psicológica. Puede ser el caso de la ictiosis que, por ser una patología visible para los demás, pueden generarse situaciones sociales difíciles.

La información, junto con el apoyo psicológico y una atención dermatológica adecuada, puede mejorar las necesidades de estos pacientes.

Aquí puede descargarse la guía.

Entrevista: “Es fundamental que existan más centros de referencia en ictiosis”