“Es fundamental que existan más centros de referencia en ictiosis”

La ictiosis es una enfermedad rara de la piel que se diagnóstica en recién nacidos y que suele suponer un golpe duro para las familias. En España hay unos 300 pacientes afectados, aunque desde la Asociación Española de Ictiosis no se habla nunca de pacientes sino de familias, ya que esta es una patología que altera la vida de toda la familia.

El presidente de la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria, destaca cuáles son las necesidades de estas familias: “en primer lugar información y apoyo en el momento del diagnóstico. En torno al 70% de los padres, se ponen en contacto con nosotros cuando el médico les dice que su hijo presenta esta enfermedad. Desde nuestro servicio de orientación e información, que cuenta con un teléfono 900 (900 494 821), les orientamos, informamos y animamos a afrontar la nueva situación con la que van a convivir”.

Otra de las necesidades que señalan desde ASIC es la de contar con dermatólogos experimentados en esta enfermedad rara. “Ahora mismo disponemos de un centro de referencia pediátrico y otro de adultos, el Hospital San Juan de Dios y el Hospital Clínic, ambos en Barcelona, pero es fundamental que existan más centros de referencia en ictiosis. Queremos que el Hospital del Niño Jesús y el Gregorio Marañón, ambos en Madrid, lo sean”, indica Soria.

“Desde que, en el año 2016, la Dra. Ángela Hernández Martín creara la consulta multidisciplinar en el Hospital Niño Jesús, un equipo de especialistas atiende a todos los pacientes pediátricos con ictiosis y otros trastornos de la queratinización en España que lo solicitan. También de la mano de la Dra. Minia Campos Domínguez son atendidos los pacientes adultos en la consulta multidisciplinar de genodermatosis del Hospital Gregorio Marañón”, añade José María Soria.

No existe un tratamiento curativo de esta enfermedad, aunque los retinoides pueden servir de ayuda en algunos casos. Lo que es fundamental es el empleo de cremas humectantes y queratolíticas para hidratar la piel. “Estimamos que el gasto mensual en estos productos oscila entre los 150 y los 400 euros. Por este motivo, reclamamos que se incluyan dentro de las prestaciones del sistema nacional de salud. Una petición que hemos presentado al Ministerio de Sanidad en varias ocasiones”, apunta el presidente de esta asociación.

El apoyo psicológico, sin olvidar la atención multidisciplinar que involucra a oftalmología, otorrinolaringología, neurología o nutrición, es fundamental sobre todo para los padres. “Conozco padres que les costaba mucho salir a la calle con sus hijos. Otros se preguntan, según conocen el diagnóstico, qué ocurrirá con sus hijos cuando sean adultos. Es fundamental recibir apoyo psicológico cuanto antes para cortar estos pensamientos, se debe de evitar trasladar estos miedos a los hijos”, señala.

José María Soria apunta que, afortunadamente, la sociedad ha evolucionado mucho y acepta mucho mejor a estos pacientes, también se conoce mejor la enfermedad. Sin embargo, es fundamental la difusión de guías informativas y rigurosas, como la que ahora ha elaborado la Dra. Ángeles Hernández, que ha sido editada y publicada por la Fundación Piel Sana de la AEDV, existan para informar de manera rigurosa sobre todo cuando se recibe el diagnóstico.

“Esta guía, además de informar, sirve para transmitir a los padres que no están solos, que hay una Academia y una Fundación detrás de ellos, dando soporte, y que hay una asociación de pacientes vinculada”, apunta.

El presidente de la Asociación Española de Ictiosis llegó a ella cuando le dieron el diagnóstico de su hija: ictiosis lamelar. Ya hace 13 años de esa primera noticia y, según reconoce, su vida es ‘normal’. “Las familias tendemos a normalizar situaciones que no lo son, es una mochila con la que cargamos y que ya no vemos. Mi hija requiere cuidados diarios: retinoides, aplicación de crema 4 veces al día, baños de una hora diaria, exfoliación manual… Y tener cuidado cuando hace calor o mucho sol porque no pueden estar expuesta a altas temperaturas ya que en esta enfermedad no se transpira bien”.

Por este motivo, otra de las necesidades que apunta José María Soria es el tiempo. “Los pacientes necesitan tiempo para la hidratación constante, que se lo quitan al estudio, al trabajo o a la vida social. No pueden salir a la calle sin más, necesitan hidratarse adecuadamente”.

La asociación, que este año cumplirá en diciembre 20 años de vida, desarrolla diferentes actividades de apoyo e información, como es la reunión anual a la que invitan a dermatólogos y a otros especialistas para tratar temas específicos con las familias. “Es muy gratificante ver que están contigo no sólo en la consulta”. Además, tienen varios grupos de whatsapp en los que solucionan dudas de la vida diaria: “es muy útil, porque varios dermatólogos que participan pueden estar al tanto de esta manera de ciertos problemas del día a día, y cuando las familias vamos a la consulta nos ven más allá de la piel, saben cómo es la vida de los niños en el colegio, en situaciones como las del coronavirus, etc.”.

Próximamente, la Asociación Española de Ictiosis estrenará página web para seguir dando información y apoyo a las familias con ictiosis y para ser una puerta para vincular a los pacientes con los dermatólogos y con la Fundación Piel Sana de la AEDV.   

Más información: Una guía a la medida para los pacientes con ictiosis