Las enfermedades raras o huérfanas

Se están constituyendo los European Rare skin disease Network y a partir del 2017 estas redes tendrán una entidad real y legal.

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas y en las mayoría de los casos son enfermedades genéticas raras que debutan en la infancia.

Dada su baja incidencia, hay pocos profesionales o centros expertos en estas patologías, la industria farmacéutica muchas veces tampoco invierte por ser poco frecuentes y es por tanto necesario poder obtener ayudas gubernamentales o europeas.

En este sentido, la unión Europea ha decidido crear redes de colaboración (ERNs) para que los centros con más experiencia en cada una de estas enfermedades pueda compartir conocimientos, establecer protocolos de actuación comunes y colaboraciones en investigación que determinen una mejor atención a estos niños con enfermedades raras.

Así, estos grupos de colaboración que se están creando ahora facilitarán el intercambio de conocimientos, de experiencia y de investigación médica: ello va a permitir una “movilidad” de conocimiento y excelencia entre diferentes países para que cada niño pueda tener el tratamiento y manejo más avanzado en su propio país que aumente la calidad de vida de estos niños con enfermedades raras.