“En estos años, y a pesar de la enfermedad, la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa ha mejorado”

La Epidermólisis bullosa o EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una alteración en la piel y las mucosas, volviéndolas extremadamente frágiles. Se debe a una mutación genética, por lo que se trata de una enfermedad heredada y no contagiosa, que provoca que las proteínas que unen las distintas capas de la piel no funcionen bien. Como consecuencia, la más leve fricción hace que la piel se dañe o se desprenda y se formen ampollas y heridas que tardan días en curarse y que, en algunos casos, no llegan a cerrarse nunca.

De ahí, que se considere que la piel de estos pacientes es tan frágil como las alas de una mariposa.

A pesar de que sus efectos en la piel son los más visibles, esta enfermedad también puede afectar a otras partes de cuerpo, como las mucosas internas (ojos, ano, boca, párpados, esófago o tracto digestivo), creando dificultades para tragar o comer.

Es, por tanto, una enfermedad muy dolorosa, que aún no tiene una cura definitiva, y las personas que la sufren deben someterse a curas diarias muy largas y complejas, así como recibir asistencia para realizar cualquier acción cotidiana de su día a día. Este alto grado de discapacidad y dependencia, a su vez, conlleva unas devastadoras consecuencias psicológicas, tanto para los pacientes como para sus familias, a las que hay que sumar la carga económica que supone asumir los gastos de los materiales de cura imprescindibles, todavía no cubiertos por la Seguridad Social. Además, las tasas de absentismo escolar y laboral son muy elevadas debido a las constantes citas médicas y hospitalizaciones inesperadas.

Para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con Piel de Mariposa nació en 1993 la Asociación Debra Piel de Mariposa, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar y acompañar a las familias con Piel de Mariposa de España. 

“Según los últimos datos de DEBRA Internacional, en España viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad” afirma Nieves Montero, presidenta y fundadora de la Asociación Debra en España. Durante casi veinte años, la Asociación ha estado al lado de estos pacientes, ofreciéndoles apoyo gracias a un equipo de expertos en esta enfermedad rara que ya alcanza los 38 miembros, compuesto por enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas, especialistas en investigación y acción política, además de 10 tiendas solidarias y más de 300 voluntarios.

Su incansable labor fue reconocida por la Fundación Piel Sana de la AEDV durante la cena solidaria en el marco del Congreso Nacional que celebra anualmente la Academia, en la cual la Asociación Debra fue elegida por los asistentes a la cena como uno de los dos beneficiarios de la ayuda de Dermatología Solidaria.

En palabras de su fundadora, “para la Asociación es un orgullo que una organización como la AEDV reconozca la labor que desarrollamos con las familias y los profesionales del sistema nacional de salud”. Más allá de la aportación económica de este premio, “es un hecho que como Asociación nos da prestigio y, sobre todo, nos ayuda a ser más conocidos entre los profesionales de la dermatología para que puedan contar con nuestro apoyo en cualquier momento que lo estimen oportuno”.

Con sus múltiples proyectos, la Asociación Debra proporciona apoyo socio sanitario y psicológico a las familias, tanto a domicilio como en los hospitales de La Paz de Madrid y Sant Joan de Déu de Barcelona. También ayuda con la escolarización de los niños con EB y la planificación familiar y el embarazo, además de organizar encuentros nacionales de familias de pacientes de EB, con el objetivo de facilitar el acercamiento entre ellos y proporcionarles espacios de formación.