“La hidradenitis te afecta a todos los aspectos de tu vida porque no puedes desarrollar ninguno”

El aislamiento implantado por culpa de la pandemia de coronavirus no ha sido una novedad para muchas de las personas con hidradenitis grave. Estos pacientes saben lo que es sentirse aislados debido a una enfermedad que, en su grado más avanzado, los lleva a tener una vida muy limitada, de la cama al sillón y de este a la cama. A pesar de todo, las expectativas de estos pacientes han mejorado mucho en los últimos años.

La Asociación de Hidradenitis tiene 11 años de vida y cuenta con 150 socios, aunque en España se estima que hay 500.000 personas con esta enfermedad.

| “Los pacientes que se asocian son los que están en un estado más grave, con movilidad reducida. Se pasan la vida confinados”, señala Silvia Lobo, presidenta de esta asociación.

A ella le diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 13 años. Más de 20 años después, explica cómo ha cambiado la percepción y conocimiento de los médicos sobre esta enfermedad y los pacientes. “Cuando yo eran joven, me decían que tenía este problema porque no me aseaba lo suficiente, o porque me depilaba o porque no lo hacía. A los 26 años estuve en cama un año entero. No había nada para mí”, recuerda.

Ahora, con la aparición de nuevas terapias, todo ha mejorado mucho para unos pacientes que empiezan a ver cómo algo que, en su inicio, es solo una molestia temporal va avanzando hasta que “tu vida deja de ser vida”.

Además del problema físico, estos pacientes se sienten incomprendidos por el resto de la sociedad.

| “La gente no te entiende, te preguntan por qué no sales, pero tú no puedes hacer una vida normal por el dolor. Tu carácter también va cambiando y dejas de ser una persona sociable. Esta patología te afecta a todos los aspectos de tu vida porque no puedes desarrollar ninguno”.

Muchos de estos pacientes acaban desarrollando otras patologías como síndrome metabólico, colitis ulcerosa, ovario poliquístico… Y el número de especialistas con el que interactúan aumenta.

| “El dermatólogo es fundamental, porque actúa como un coordinador de todos estos procesos, aunque esto depende de cada hospital por eso pedimos que nos traten en unidades multidisciplinares”.

Por otro lado, desde la Asociación consideran que la formación hacia el médico de atención primaria que es quien hace el seguimiento de los casos más leves y la información hacia los propios pacientes y el resto de población es fundamental.

Por este motivo, dan la bienvenida a la Guía para pacientes con hidradenitis, ya que contar con información rigurosa es clave para un buen entendimiento de esta enfermedad y una buena atención a estos pacientes.

| “Este tipo de guías pueden generar un gran beneficio para el paciente y mejorar mucho su calidad de vida, porque es vital que el médico de Atención Primaria conozca bien esta enfermedad y que el paciente esté informado ya que si no entiendes tu enfermedad difícilmente la podrás aceptar. Antes los pacientes no culpábamos, pero no tenemos la culpa de nada”, apunta.

Desde la Asociación, se ofrece información e interacción sobre todo a través de las redes sociales y de su web.

| “Antes los pacientes estaban aislados y, psicológicamente, no tenían a nadie con la misma patología con quien poder hablar. Eso cambió con la aparición de las redes sociales, que es la base de nuestra asociación”.

Según señala Silvia Lobo, el apoyo psicológico es fundamental porque “lidiar con el dolor, el aislamiento y el rechazo social te va minando. Pensar que nadie te va a querer porque tienes cicatrices o porque no entras en ningún parámetro social o físico, es muy duro”.

Consulta la Guía para Pacientes con Hidradenitis Supurativa.