Guía para pacientes con epidermólisis bullosa

La Academia Española de Dermatología y Venereología y su Fundación Piel Sana publican la Guía para pacientes con epidermólisis bullosa con el objetivo de transmitir información de rigor sobre esta enfermedad y diluir informaciones erróneas que pueden hacer daño a pacientes y familiares.

En esta guía se da información sobre la causa que está detrás de esta enfermedad, así como de los tipos de epidermólisis que existen. De esta manera, se explica que, de los miles de genes que tiene cada ser humano, 19 contienen la información que determinará un tipo u otro de epidermólisis. Esta enfermedad se clasifica en 4 grupos y en múltiples subtipos, ya que existen más de 30 expresiones diferentes.

El principal signo, común a todos los tipos de EB, es la fragilidad de la piel que conlleva la presencia de ampollas y heridas. Se pueden producir en cualquier parte de la piel (incluido las uñas, el cabello), y también en las mucosas (boca, ojos y ano, entre otros).

Además de ofrecer información rigurosa sobre esta enfermedad, la Guía difunde recomendaciones sobre el cuidado diario de estos pacientes, consejos sobre la alimentación, la higiene corporal o la realización de las curas.

La Guía ha sido realizada por los doctores Raúl de Lucas (jefe de sección de dermatología pediátrica del Hospital de la Paz de Madrid) y Rocío Maseda (médico especialista de dicho hospital), junto con la enfermera pediátrica de este hospital madrileño, Isabel Pérez Conde, y la enfermera de DEBRA, Natividad Romero.

Dercarga aquí la Guía para pacientes con epidermólisis bullosa. 

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