«No por ser menos (los afectados por morfea) somos menos importantes»

Marta lleva casi toda su vida con una enfermedad poco frecuente y que le ha condicionado su día a día: la morfea o esclerodermia localizada. A los 8 años le apareció una línea blanca en la frente que fue profundizando y alargándose, a medida que sufría brotes, hasta los 16 centímetros de largo y 2,5 de ancho, afectándole a uno de sus ojos y a su pelo. Ahora con 23 años, y a punto de terminar la carrera de enfermería, cuenta su experiencia y demanda que la sociedad preste un poco más de atención a esta patología.

La morfea o esclerodermia localizada es una enfermedad autoinmune de causa desconocida que genera un endurecimiento de las capas de la piel y cuyas manifestaciones varían en función del tipo de morfea que la persona presente.

Aunque también existe la esclerodermia sistémica, y se piensa que comparte mecanismos patogénicos similares, la esclerodermia localizada o morfea debe considerarse un proceso distinto.  A pesar de todo, los afectados por ambas enfermedades comparten la misma asociación de pacientes: Asociación Española de Esclerodermia (AEE). 

Su presidenta, Teresa Bello, reconoce que desde la asociación siempre se le ha prestado más atención a los pacientes con esclerodermia sistémica que a los de esclerodermia localizada. “Nos hemos puesto como objetivo dedicar más tiempo y esfuerzo a estos pacientes. El pasado mes de junio, gracias a la AEDV que nos puso en contacto con la dermatóloga Isabel Bielsa, hicimos una sesión que tuvo muchas visualizaciones, a pesar de que las personas con morfea representan el 15% de nuestros socios”, explica.

| “La morfea es muy poco frecuente (también dentro de la esclerodermia) y por eso siempre es olvidada por todo el mundo. Somos menos afectados, pero no por ser menos somos menos importantes”, explica Marta.

Ella ha necesitado tres injertos de grasa para cubrir la cicatriz de su frente y normalizar su aspecto. Además de la cicatriz, tiene problemas de sequedad en su piel, un síndrome de Raynaud en las manos y problemas en los ojos ya que ha requerido varias infiltraciones con anestésico y corticoides para paliar el dolor de la inflamación generada en su nervio óptico.

“Los primeros años fueron los peores ya que tenía mareos, la cicatriz me generaba deformidad en la cara y sufría bullying en el colegio. Esta enfermedad es muy desconocida, también en el ámbito escolar”, señala. Por eso destaca la importancia de guías como la que ahora publica la Academia Española de Dermatología y Venereología y su Fundación.

También la recibe con ilusión la presidenta de la AEE, una asociación que cuenta con 550 socios y cuyo principal objetivo es dar apoyo a los afectados, que sean entendidos y que no se sientan solos.

| “Antes de la pandemia hacíamos muchas actividades orientadas a difundir y dar a conocer este tipo de enfermedades, ahora las hemos transformado en iniciativas telemáticas”, explica la presidenta de la AEE que cuenta con una trabajadora social, una psicóloga y una persona de comunicación y marketing para dar apoyo social, psicológico y difusión con información veraz.

“Este año estamos muy ilusionados porque hemos puesto en marcha la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación Malena Garrido, con una dotación de 10.000 euros”, apunta Teresa Bello.

Investigación para buscar un tratamiento curativo que en la actualidad no existe, o para reducir los brotes que reactivan la enfermedad.

Brotes como el de Marta que le generan un crecimiento de su cicatriz y migrañas graves.

| “No me puede dar el sol y tengo que evitar los golpes y estar siempre pendiente de los síntomas que anteceden a un brote para intentar frenarlo con medicación, ya que si no se controla el avance de la cicatriz puede llegar a afectar al cráneo”.

A pesar de todos los problemas que ha tenido desde su infancia, o precisamente por haberlos vivido, empezó a tomar conciencia de la importancia de los cuidados, de apoyar al paciente, “por eso decidí estudiar enfermería”.

Espera que la pandemia y los brotes, que de vez en cuando le siguen afectando, así como un problema surgido con el desplazamiento de la grasa injertada no le impidan terminar sus estudios y poder dar apoyo a otros pacientes que lo necesiten.   

Si quieres conocer más sobre esta enfermedad, consulta la Guía para pacientes de morfea, publicada por la Academia Española de Dermatología y Venereología y la Fundación Piel Sana.