El sudor excesivo
15 julio, 2019
“No podemos dar la espalda a asociaciones de pacientes, con las que compartimos objetivos”
1 agosto, 2019
Durante la celebración del 47 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología, que tuvo lugar del 5 al 8 de junio en Barcelona, casi una decena de asociaciones de pacientes se reunieron con representantes de la Fundación AEDV Piel Sana para encontrar formas de colaboración y asesoramiento científico.
En concreto, durante la reunión ‘En la piel de las asociaciones de pacientes’, se señalaron algunos de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes, como el rechazo social que, en ocasiones, provocan las enfermedades de la piel, o la falta de acceso a ciertos medicamentos y su alto coste. Sin ir más lejos, diferentes asociaciones de pacientes reclamaron que los fotoprotectores solares pudieran entrar en el sistema de financiación para algunas patologías concretas.
Igualmente, las nueve asociaciones de pacientes participantes solicitaron a la AEDV y su Fundación la creación de centros de referencia y de guías clínicas, así como hacer un censo de patologías.
Por su parte, el Dr. José Carlos Moreno Giménez, dermatólogo, presidente de honor de la AEDV y responsable de la relación con las asociaciones, agradeció la presencia en la reunión de los pacientes pues, en su opinión, es fundamental para conocer y escuchar sus necesidades de primera mano. Así, conjuntamente, se valoraron las necesidades y se evaluaron las diferentes formas de avanzar en ellas de manera activa.
En la misma línea, el Dr. Moreno señaló que “la creación de documentos de información o guías clínicas para los pacientes, que serían elaborados y avalados por distintos grupos de trabajo, sería el comienzo adecuado para un proceso centrado en cubrir las necesidades.
Por su parte, el director de la Fundación Piel Sana de la AEDV, el Dr. Jorge Soto, indicó que desde la Fundación se quiere “seguir ofreciendo nuestro compromiso permanente con las asociaciones de pacientes, así como colaboraciones y servicios, alineados con su misión, capacidades y demandas”.
A la reunión asistieron representantes de la Asociación de Epidermólisis Bullosa España, Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, Asociación de Afectados de Melanoma, Asociación Catalana de Lupus, Asociación Española de Porfiria, Acción Psoriasis, Psoriasis en Red, Asociación afectados de Urticaria y Asociación Española de Ictiosis.
Listado de asociaciones de pacientes con enfermedades dermatológicas:
https://aedv.es/institucional/relaciones-institucionales/asociaciones-de-pacientes/
