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22 mayo, 2020Arropar, aclarar dudas, acompañar (ahora de forma telemática) … son algunas de las funciones que la asociación Melanoma España ha realizado en estos días de pandemia, aunque está dentro de su filosofía como asociación de pacientes. Los días de confinamiento han sido difíciles para todos, pero las personas con un melanoma han tenido que enfrentarse al miedo de contagio y cumplir, en algunos casos, con tratamientos que deben recibir en el hospital. De momento, y que siga así, la incidencia de contagios por SARS-CoV-2 ha sido muy baja.
Su presidenta Marta Fuentes lo explica desde Xátiva: “a través de un grupo de WhatsApp hemos resuelto dudas sobre bajas laborales, les hemos mantenido al corriente de pautas… ha habido un poco de todo”. Repartidos por toda España, en función de su condición clínica y del lugar de residencia, cada persona ha tenido que seguir un protocolo distinto. “Algunos han tenido que acudir al hospital a continuar con sus revisiones, otros a ponerse tratamiento y otros, como es mi caso, hemos suspendido temporalmente el tratamiento porque eso conllevaba menos riesgo que acudir a un centro hospitalario repleto de personas con coronavirus”.
La situación por la que se ha pasado no ha sido fácil para los pacientes ni tampoco para los sanitarios. Virginia Aznar, secretaria de Melanoma España, es enfermera y trabaja en Barcelona. “Ha sido muy angustioso porque he visto situaciones muy complejas. He estado trabajando en UCI y en servicio de semicríticos, que son servicios muy expuestos. Cuando el paciente se complica no se puede prever. Las semanas pasadas han sido duras porque era como ir a la guerra, porque sentías gran impotencia ya que, aunque querías tranquilizar a los pacientes era muy complicado ya que al principio no tenían ni teléfonos y las familias reclamaban constantemente información”.
Reconoce que a veces es más el cansancio mental por todo el estrés que el físico y eso que los días que trabaja 12 horas siente que le ha pasado un camión por encima.
Fundación de Melanoma España
Virginia hace unos años decidió poner en marcha esta asociación. “Trabajé muchos años en plantas de oncología, tuve contacto estrecho con pacientes con melanoma que eran muy jóvenes y que habían fallecido muy rápidamente desde el diagnóstico. También gente cercana a mí falleció por melanoma”.
Melanoma España nació en 2016, con la colaboración de Aim at Melanoma, una asociación americana de ayuda a lucha contra el melanoma, y la asociación previa que ya existía en España para esta enfermedad (aAME). “Me puse en contacto con médicos y expertos, estas dos asociaciones y nos fusionamos formando una nueva asociación, Melanoma España, pues teníamos los mismos objetivos”, explica Virginia Aznar.
Aunque tienen más de 800 seguidores en sus redes, la interacción habitual suele ser a través del grupo de WhatsApp dónde hay aproximadamente entre unas 40 o 50 personas de toda España. “Este grupo es una forma de mantenernos al corriente y de darnos apoyo”, señala Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España y diagnosticada de un melanoma desde hace más de 20 años.
Más información sobre melanoma: Guía para pacientes con melanoma.