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¿De qué manera afecta una enfermedad crónica en el día a día del paciente? ¿Cómo un problema dermatológico como la dermatitis atópica puede alterar la calidad de vida de quien la padece? ¿Qué les preocupa más a los afectados? Aunque los síntomas físicos que genera esta patología son bien conocidos, no lo son tanto los que afectan al terreno emocional y afectivo. Con motivo del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se celebra cada año el 14 de septiembre, mostramos algunas de sus implicaciones para comprender mejor a los pacientes.
La dermatitis atópica es una enfermedad crónica y recurrente caracterizada por la aparición de eccema y prurito que afecta al 5-15% de los niños en edad escolar y entre el 2 y 10% de los adultos.
Normalmente, se inicia en la infancia o adolescencia y suele persistir hasta la edad adulta en aproximadamente el 50% de los pacientes diagnosticados en edad escolar.
Para los casos en que su sintomatología es moderada o grave, la carga psicológica que supone la enfermedad es importante. Por este motivo, un grupo de dermatólogos y psicólogos del Hospital Royo Villanova, de Zaragoza, del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y de la Universidad de Zaragoza han realizado un estudio para conocer los efectos que la enfermedad produce en la vida del paciente con el fin de definir mejor las necesidad de atención de los pacientes adultos.
El trabajo consistió en la realización de entrevistas a 14 pacientes diagnosticados de dermatitis atópica por un dermatólogo y con una media de edad de 51 años.
El estudio, publicado en el último número de la revista Actas Dermo-Sifiliográficas, concluye que “la calidad de vida de los pacientes se ve afectada negativamente y se hace necesaria una intervención profesional desde un abordaje multidisciplinar holístico que intente mitigar el impacto negativo de la enfermedad”.
Afectación de la esfera psicológica y social
Porque, tal y como recoge sus resultados, el 33% de los pacientes manifiesta alteración en la esfera personal con “preocupaciones y limitaciones” y “vivencia de la enfermedad” debido al picor, dolor y limitaciones en la actividad física, por aumentar el sudor y con ello la irritación y picor.
La mitad de los pacientes manifiesta “desesperación e impotencia ante la falta de una solución eficaz en el tratamiento de su enfermedad” y refieren cansancio de tener diagnósticos y tratamientos diferentes en función del médico que vean.
La esfera psicológica y social también se ve alterada en algo más de uno de cada cuatro pacientes debido al picor, al aspecto visible de la enfermedad, la búsqueda de un tratamiento eficaz y la frustración e impotencia que sienten cuando no se obtiene la solución esperada.
“En este estudio, se constata la importancia que tiene la dermatitis atópica en las esferas personales y psicosociales. Los pacientes destacan las precauciones y limitaciones impuestas por la enfermedad y la vivencia negativa de la misma. También resaltan la carga emocional, el rechazo social y la percepción de estigmatización y de autovalía asociadas a la enfermedad”, señalan los autores del estudio.
Como destaca el trabajo publicado en Actas, el aspecto visible de la enfermedad juega un papel muy importante en la vida d ellos pacientes. Una piel desfigurada puede conlleva estigmatización, rechazo social, limitaciones sociales y evitación social, dificultades que se suman a otras tantas en la vida del paciente.
Al ser una enfermedad crónica, la dermatitis atópica genera necesidades que desde la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) difunden para mejorar la calidad de vida de estas personas. En el estudio se menciona que “han emergido como importantes la preocupación de los pacientes con los aspectos relacionados con los tratamientos en el 14%, aspectos relacionados con la hidratación en el 13% o la necesidad de acudir a numerosos profesionales en el 12%”. Algo en lo que están de acuerdo desde AADA.
Este estudio, así como el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, trata de dar más visibilidad a la enfermedad del paciente que todavía sigue siendo una gran desconocida para una buena parte de la sociedad e incluso para muchos de los pacientes.
Más información:
Guía para Pacientes con Dermatitis Atópica de la Fundación Piel Sana de la AEDV
Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica AADA
Wikiderma: dermatitis atópica
Impacto psicosocial en adultos con dermatitis atópica: estudio cualitativo (Actas Dermo-Sifiliográficas)
