“Los niños con piel de mariposa no conocen una vida sin dolor”

Hay enfermedades que van mucho más allá de padecer en primera persona un problema porque involucran a toda la familia en una vida ajena a la que se conocía, antes de que la enfermedad apareciera como un actor principal en el día a día de sus rutinas. Este es el caso de las familias que tienen un hijo con epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. 

En España, se estima que la incidencia de epidermólisis bullosa o piel de mariposa en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, lo que quiere decir que, según datos de 2016, en España viven aproximadamente 500 familias con la enfermedad.

| “Nuestro primer consejo a los padres es que no busquen en internet nada sobre la enfermedad, ya que les puede generar malentendidos o perspectivas no acordes con el tipo de epidermólisis que tiene su hijo”, explica Evanina Morcillo, directora de DEBRA Piel de Mariposa, la ONG de pacientes y familiares con Epidermólisis bullosa en España.

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. 

Además de información, esta asociación da un soporte sanitario y psicológico a las familias. “Intentamos que una enfermera sea la que vaya a hacer las curas al paciente, ya que una madre no debe convertirse en enfermera o médico. Por este motivo, intentamos que el sistema nacional de salud ofrezca estos servicios. Pero es difícil, porque los recursos son escasos”, apunta la directora de DEBRA.

Esta ONG está formada por unas 40 personas que se dedican a diferentes aspectos de la enfermedad, de la recaudación de fondos, de promover campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre la dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. Como parte del equipo están 4 enfermeras, 3 trabajadores sociales, 2 psicólogas, una persona dedicada a la acción política y una investigadora.

Entre sus misiones está el formar, dentro de los propios hospitales, al personal de sanitario para que sepan cómo hacer las curas, qué necesidades tienen pacientes y familiares y cómo van cambiando en función de la edad del paciente. También se dirigen a los centros educativos, para que sepan atender a estos niños una vez que están escolarizados.

| “Tratamos de reducir la carga que supone esta enfermedad para los padres. Hay que tener en cuenta que las curas implican de dos a cinco horas cada dos días. Muchos padres han tenido que dejar sus trabajos. Aunque, lo más duro para ellos es ver sufrir a sus hijos ya que las curas conllevan dolor. Sin embargo, tienen una capacidad de superación increíble. Hay que tener en cuenta que estos niños no conocen una vida sin dolor, han nacido con ello. Ellos, a pesar de que no pasan ni un día son dolor, siguen teniendo los mismos sueños e inquietudes que cualquier niño de su edad”, explica Evanina Morcillo.

Otra dificultad añadida son todas las barreras con las que se encuentran las familias en su día a día: “hay una falta de sensibilidad en la sociedad y en la Administración. Por este motivo, se cuestiona el material que necesitan para las curas o ciertos recursos como necesitar una silla de ruedas o un monitor en el colegio”.

Esa falta de sensibilidad, señala la directora de DEBRA, se combate con información: “mostrando al mundo que esta enfermedad existe, que no es contagiosa, dando a conocer las necesidades que tienen estas familias…”.

306 familias con Piel de Mariposa forman parte de la ONG. Además, cuentan con la colaboración de unas 1.000 personas, que realizan una aportación periódica para sufragar parte de sus gastos.

Desde la Academia Española de Dermatología y Venereología y su Fundación Piel Sana, se publica ahora una Guía para pacientes con epidermólisis bullosa con el objetivo de transmitir información de rigor sobre esta enfermedad y diluir informaciones erróneas que pueden hacer daño a pacientes y familiares.

Fotografías: Debra, Piel de Mariposa. 

Más información: Guía para pacientes con epidermólisis bullosa