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La Fundación Piel Sana se acerca a estos grupos para conocer sus problemas y expectativas, establecer colaboraciones conjuntas y organizar actividades acordes a sus intereses.
Los propios pacientes son quienes deben tener el papel principal en el ámbito de la salud. Esta visión, lejos de cualquier posible paternalismo, es la que se ha llevado a la Fundación Piel Sana de la AEDV a abrir un canal de comunicación permanente con las asociaciones de pacientes, que son las organizaciones que hacen visibles y aglutinan en una voz común a los afectados por ciertas enfermedades.
El objetivo de este acercamiento no es otro que conocer sus problemas y expectativas, establecer colaboraciones conjuntas y organizar actividades acordes a sus intereses.
En la piel del paciente
En junio de 2015, la actual Junta Directiva de la AEDV mantuvo una primera reunión con las asociaciones de pacientes para escuchar sus inquietudes, problemas y demandas. En ese encuentro, las asociaciones expusieron sus problemas más importantes, como la falta de acceso que tienen los pacientes a ciertos medicamentos extranjeros en algunos casos o el alto precio de determinados fármacos que son considerados cosméticos. Entre sus principales demandas están, por ejemplo, la creación de centros de referencia y de guías clínicas y hacer un censo de patologías.
Como explica la doctora Alicia Pérez Bustillo “conocer sus prioridades permitió dar fomato al interés que la AEDV tenía en apoyar sus iniciativas y ayudarles en sus trabajos”.
Fruto de estos contactos, el pasado 10 de marzo de 2016 se celebró la Jornada de Pacientes en el marco de la reunión anual de la sección andaluza de la AEDV. “Fue una jornada muy satisfactoria en la que los propios pacientes contaron sus testimonio y se plantearon los diferentes puntos de vista de las enfermedades dermatológicas por parte de pacientes, dermatólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería, psicólogos y periodistas”.
El último de los encuentros tuvo lugar en el 44º Congreso Nacional de Dermatología, con motivo de la sesión “En la piel de las asociaciones de pacientes” en la que Miquel Ribera Pibernat presentó los resultados de la encuesta de opinión de los dermatólogos sobre las asociaciones de pacientes.
La volunta de la AEDV y de su Fundación es seguir avanzando en esta colaboración para mejorar la atención a los pacientes.
“Pretendemos que este tipo de actividades conjuntas, tanto nacionales como regionales, tengan continuidad y sean un referente de la relación entre sociedad científica y asociaciones de pacientes” señala Alicia Pérez.
Como muestra de la importancia que para los dermatólogos tiene trabajar conjuntamente con los pacientes, el 44º Congreso Nacional incluyó este año como novedad esta sesión para intercambiar conocimientos sobre distintos aspectos comunes a todas las asociaciones, como lo aspectos legales y administrativos, las relaciones con las autoridades sanitarias, las sociedades científicas y la industria, o la adherencia al tratamiento.
