Pacientes
Las enfermedades dermatológicas, muy prevalentes en nuestra población, tienen un elevado impacto en la vida de las personas. El objetivo fundamental de la Fundación Piel Sana de la AEDV es mejorar la salud de la piel de nuestros pacientes.
La Fundación, para cumplir sus objetivos, desarrolla distintas actividades dirigidas a la población y a pacientes en ámbitos muy diferentes que cubren el espectro de la sociedad española. Estas actividades adquieren todo su sentido bajo la premisa de que son los ciudadanos y los pacientes los que deben tener el papel principal en el ámbito de la salud de la piel.
Para ello, existe una estrecha colaboración con las asociaciones de pacientes con enfermedades dermatológicas. Es fundamental conocer los problemas, las inquietudes y las prioridades que tienen los pacientes para poder orientar nuestras actividades y nuestros proyectos de investigación hacia lo que más les preocupa a las personas afectadas de enfermedades de la piel.
Por eso, la Fundación Piel Sana de la AEDV abre un canal de comunicación con las asociaciones de pacientes y familiares, de cara a conocer sus expectativas y establecer colaboraciones conjuntas.
Guías para pacientes
La AEDV mantiene, a través de su Fundación Piel Sana, tiene, entre sus muchos objetivos, y de los más importantes, la información al público en general de las patologías más frecuentes de esta especialidad, reivindicando que el dermatólogo es el especialista de referencia para la misma.
Dentro de las actividades mencionadas, la Fundación ha elaborado “Guías para Pacientes” por dermatólogos expertos –de referencia– en las distintas patologías dermatológicas.
Asociaciones para pacientes
Acción Psoriasis
Asociación Melanoma España
Asociación de Afectados de Urticaria Crónica
Asociación nacional de los Síndromes Ehler-Danlos e Hiperlaxitud
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
Asociación Española de Enfermos de Pseudoxantoma Elástico (PXE)
Asociación Española de Ictiosis (ASIC)
Federación Española de Lupus
Asociación Española de Nevus Gigante Congénito
Asociación Española de Porfiria (AEP)
Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido
Asociación de Pacientes de Vitíligo
Associació Catalana de Lupus E.G.
Associació Catalana de Neurofibromatosis
Fontilles (Trabajamos por un mundo sin lepra)
Asociación Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa) de España
Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI
Asociación Xeroderma Pigmentosum
Foro Español de Pacientes
Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica Psoriasis en Red