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2 febrero, 2016El diagnóstico de una enfermedad potencialmente letal como el melanoma puede tener un gran impacto psicosocial en los pacientes, afectando a muchos aspectos de su vida que se ven truncados tras el diagnostico. Esta afectación puede producirse en cualquiera de las fases de la enfermedad. Es muy posible que tras conocer la noticia el paciente experimente miedo, incertidumbre, insomnio, síntomas de ansiedad y/o depresión.
En el seguimiento puede sentir miedo a la recaída o metástasis, lo que supone el padecimiento de gran ansiedad en la espera del resultado de pruebas diagnósticas. Lo días previos a la consulta pueden ser una pesadilla. Durante el tratamiento, la presencia de secuelas o cicatrices visibles tras la intervención o los efectos adversos de las terapias oncológicas pueden mermar el bienestar. Varias publicaciones científicas se han hecho eco de este impacto demostrando que alrededor de un 30% de los pacientes diagnosticados de melanoma exhiben unos niveles de distress significativo 1,2.
¿Qué es el distress ?
El distress es una experiencia desagradable de naturaleza emocional, psicológica, social, o espiritual que interfiere con la capacidad para adaptarse al cáncer y altera la calidad de vida de pacientes y familiares.3
¿Cómo llega a producirse?
Frente a un acontecimiento negativo para un individuo, este pone en marcha una serie de mecanismos emocionales y conductuales para afrontarlo y adaptarse al cambio que supone. Existen diferentes tipos de patrones o formas que tiene el paciente de afrontar su enfermedad (“coping”) que han sido objeto de estudio durante los últimos 20 años.
Unos, se asocian a una adaptación favorable al cáncer (estos pacientes se informan, son optimistas y activos, se encaran con la realidad de la enfermedad), mientras que otros mecanismos de adaptación, se asocian a estados depresivos, de desesperanza y a pobre calidad de vida (estos individuos suelen reaccionar con incredulidad, negación o evitación, pasividad).
¿Por qué es tan importante identificar el distress en los pacientes?
Una mala adaptación a la enfermedad puede influir en la búsqueda del paciente de consejo profesional, en la percepción del soporte sociofamiliar, en el cumplimiento terapéutico o en la adquisición de hábitos saludables como la protección solar. La presencia de altos niveles de distress se asocia con una peor respuesta del sistema inmune, retraso de la recuperación, agravamiento del dolor y otros síntomas, mayor probabilidad de recaída. Es por ello que se hace necesario identificar aquellos pacientes de riesgo que precisan orientación y/o apoyo psicológico para afrontar su proceso oncológico.
Sin embargo, la falta de tiempo en la consulta, la falta de estandarización en el procedimiento y las lagunas en la formación de algunos profesionales a este respecto, suponen que en muchas ocasiones no se detecten las distintas barreras físicas, psicológicas y emocionales con las que se encuentra el paciente oncológico, en este caso, el paciente con melanoma cutáneo.
El melanoma requiere un abordaje multidisciplinar en el que actúan distintos especialistas (oncólogos, radioterapeutas, cirujanos, radiólogos, patólogos, enfermería, rehabilitación…) que entrarán a formar parte del proceso del paciente si su enfermedad lo requiere. Todo ello depende de la fase en la que se diagnostique la enfermedad, si el melanoma es más o menos agresivo (pronóstico) y la evolución.
El melanoma requiere una atención completa y global: el concepto de salud según la OMS integra no sólo en bienestar físico, sino también el mental y el social. Esto nos obliga a los profesionales a tener en cuenta no sólo los aspectos físicos del tratamiento (intervenciones quirúrgicas, quimioterapia…) sino también los psicológicos, emocionales y funcionales.
Se ha demostrado que cuando se ponen en marcha estrategias para mejorar el distress (técnicas de relajación, estrategias cognitivas y conductuales, sesiones de educación o información del cáncer, apoyo social grupal…) se obtienen mejorías evidentes en la calidad de vida (mejoría de la ansiedad y depresión, regreso al trabajo, actividades sociales, comportamientos más saludables, mejoría en el funcionamiento del sistema inmune, mejoría de los síntomas, recuperaciones más tempranas).1,5
¿Qué podemos hacer como dermatólogos?:
-Debemos conocer los diferentes mecanismos de adaptación de los pacientes a la enfermedad y los obstáculos que encuentran tras el diagnóstico.
-Identificar pacientes de riesgo que precisan orientación y apoyo 3,6,7. Por ejemplo, los pacientes que viven solos o sin apoyo familiar o social, que padecen otras enfermedades y/o tumores, con historia de ansiedad o depresión previa, con secuelas estéticas y/o funcionales, mala tolerancia a los tratamientos. Sin embargo, se ha visto que no hay una asociación entre la gravedad del melanoma o estadio y el impacto que se produce en el paciente. 8,9
Por ejemplo: un paciente a quien se le extirpa un melanoma cutáneo “in situ” o superficial, queda curado del tumor. Sin embargo, es posible que su cicatriz esté en un lugar visible y altere su autoimagen o que desarrolle un miedo excesivo al sol “fobia al sol” y deje de realizar actividades habituales o saludables por no querer salir de casa. Por el contrario, puede que no vuelva a la consulta por el miedo a que le diagnostiquen otro melanoma, no se autoexplore o no quiera ser consciente de la implicación del diagnóstico y no realice una fotoprotección adecuada.
En el otro extremo, otros pacientes con melanoma avanzado (metástasis) y una buena adaptación y apoyo, son capaces de continuar con su rutina y mantener un estado de ánimo que les permite enfrentarse a su enfermedad.
-Los pacientes con elevados niveles de distress que lo precisen o los propios pacientes que lo demanden, deben ser derivados y valorados más profundamente por profesionales de la salud mental (psicooncólogos). Ellos determinarán cómo se está adaptando el paciente y le proporcionarán las herramientas necesarias para recuperar su vida. 3,6,7
-El dermatólogo desde la consulta y otros profesionales que intervienen en el proceso del melanoma también puede proporcionar al paciente estrategias de comunicación para fomentar o facilitar la adaptación psicológica a la enfermedad. Hay un estudio de la universidad de California6 que recoge 10 estrategias adaptadas al melanoma.10 Algunas de ellas son:
-Ayudar a enfrentarse a la realidad de la enfermedad con la información adecuada: importa el contenido de la información (lo que se dice adaptado a la formación del paciente de forma clara y comprensible, incluso por escrito o con dibujos), cómo se dice (la empatía es muy importante, así como el entorno, la presencia de acompañantes y el tiempo dedicado, dejando al paciente que exprese sus dudas). Comunicar malas noticias es una causa importante de ansiedad para el que las recibe pero también para el emisor de las noticias. Por ello, los profesionales debemos conocer y hablar el mismo lenguaje que el paciente y no solo informar sino transmitir y recibir la información que este nos devuelve (feedback).6,11
-Es aconsejable involucrar al paciente en la toma de decisiones terapéuticas para ayudarle a tener una actitud activa y animarle a colaborar con la mejora de hábitos.
– Otras estrategias son: tener una actitud optimista y esperanzada, mantener un balance adecuado entre los aspectos positivos y negativos, permitir e incluso animar al paciente a expresar sus propias emociones, a ser consciente de sus necesidades y pedir ayuda y apoyo a sus seres queridos. Hay quien encuentra alivio en las creencias religiosas y espirituales.12
-Es interesante ver cómo algunos pacientes se superan y el diagnóstico les hace “mejorar como personas” y valorar más los aspectos positivos de la vida.
-Por último, como ya se ha sugerido, es fundamental animar a los pacientes a mantener sus actividades normales, roles, aficiones y mantener su autoestima, apartando el estigma del cáncer. Yo les suelo decir “que si no se encuentran enfermos, no se comporten como tal”.
Bibliografía:
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