Proyecto de Salud Dermatológica en Malawi
13 marzo, 2017
Linfedema
14 marzo, 2017
Debido a factores genéticos, las Personas Con Albinismo (PCA) carecen parcial o totalmente de capacidad para producir melanina, afectando a la pigmentación de piel, ojos y pelo.
Las PCA sufren alteraciones que generan baja visión. Además de los retos físicos a los que han de enfrentarse las PCA en África subsahariana son discriminadas y rechazadas socialmente.
En Tanzania la situación se radicaliza, las supersticiones contemplan al albino como fuente de ingresos para realizar magia negra, por lo cual son asesinados y mutilados. Fuentes oficiales registran 80 asesinatos en Tanzania desde el año 2007 y cientos de ataques.
Tanzania es uno de los países con mayor prevalencia de albinismo del mundo (1/1.400), estimándose su número en 30.000 (1).
La OMS reconoce el albinismo como un grupo en riesgo dentro del áfrica subsahariana y está investigando esta población (2).
El miedo, su aspecto y las supersticiones que recaen sobre ellos dificultan su acceso a la escolarización obligándoles a trabajar en actividades agrícolas y pastoreo al aire libre. Esto contribuye a una exposición solar extrema que provoca la aparición de tumores cutáneos a edades muy tempranas.
Prácticamente el 100% de las PCA de Tanzania presentan queratosis actínicas antes de los 20 años y la morbimortalidad debida a carcinoma cutáneo no-melanoma es muy alta.
Menos del 10% vivirá más allá de los 30 años y solamente 2% superará los 40.
El acceso a tratamiento es muy limitado debido a sus dificultades económicas, la precariedad de los servicios y la escasez de profesionales, (ej. en todo el país solamente hay un hospital con servicio de oncología) (3).
Por ello se fomenta la prevención: evitar la exposición directa al sol, el uso de prendas adecuadas y la aplicación regular de cremas fotoprotectoras de por vida, son medidas necesarias para revertir esta situación.
El Kilimanjaro Sunscreen Production Unit (KSPU):
En el Regional Dermatology Training Centre (RDTC) es la unidad de producción dónde se fabrica Kilimanjaro Suncare (KiliSun), el primer fotoprotector especialmente diseñado para Personas con Albinismo (PCA) en África Subsahariana.
En dicha unidad no solamente se fabrican y planifican distribuciones regulares de fotoprotectores a 1.700 personas con albinismo de toda la geografía Tanzana si no que se llevan a cabo tareas de sensibilización y educación en materia de fotoprotección entre beneficiarios, cuidadores y personal sanitario. Asimismo desde el KSPU se forman y capacitan a equipos multidisciplinares (estudiantes de dermatología y dermato-venereología, dermatólogos, técnicos en formulación magistral, etc.) en materia de fotoprotección para que puedan aplicar estos conocimientos en los centros y hospitales donde ejerzan su profesión en Tanzania y otros países del África Subsahariana.
En África Oriental el uso de fotoprotectores se limita a una minoría de personas de raza blanca y grupos minoritarios de bajo nivel socioeconómico, formado principalmente por PCA; debido a esto las marcas cosméticas cuentan con escaso y poco atractivo mercado de fotoprotectores. Por ello su acceso entre las PCA se ha limitado a donaciones puntuales y a la importación de productos comerciales de precios inalcanzables para un colectivo extremadamente pobre.
El 85% de la población tanzana vive con menos de 1,50 USD al día y el precio de un fotoprotector en el mercado supera los 15.
En diciembre de 2012 veinticinco niños con albinismo de un colegio cercano a Moshi se beneficiaron de la primera distribución de KiliSun. En dos años esta cifra ha incrementado a 1.700 y esperamos que a finales de 2015 los beneficiarios alcancen la cifra de 3.000 PCA.
El objetivo general:
Disminuir la morbimortalidad debido a cáncer de piel en las personas con albinismo de Tanzania.
La Fundación Piel Sana de la Academia concedió en 2015 una ayuda de 6.000 euros al proyecto de Producción local de fotoprotectores para la prevención de cáncer de piel en la Personas con Albinismo de Tanzania.
