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No relacionar la artritis con la psoriasis o no conocer otras enfermedades que pueden aparecer de la mano del problema cutáneo, como una enfermedad cardiovascular, hipertensión o alteración hepática, son algunos de los aspectos que todavía desconocen muchos pacientes con psoriasis que acaban de conocer su diagnóstico o que, a pesar de llevar años con esta patología, desconocen las múltiples caras de este trastorno crónico.
Las dos asociaciones de pacientes con psoriasis que en España existen para dar apoyo a estos enfermos, ‘Acción Psoriasis’ y ‘Psoriasis en Red’, coinciden en identificar los problemas que presentan las personas que reciben un diagnóstico de psoriasis o que, a pesar de llevar años con la enfermedad, no saben ciertas peculiaridades de una patología en la que, gracias a la investigación, cada vez se va profundizando más y se va descubriendo su complejidad.
“Guías como la que ahora presenta la Fundación Piel Sana son necesarias porque mucha gente piensa que ya se sabe todo de esta enfermedad, pero cuando hablamos con otros pacientes ves que no es así, que son necesarias. Porque vemos que, ante la gran cantidad de información que hay en internet, al paciente le cuesta seleccionar la información rigurosa y correcta, con un lenguaje sencillo, sobre todo en el momento del diagnóstico”, explica Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, una asociación creada en 2015.
De la misma opinión es Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, la asociación de psoriasis más veterana en España de esta enfermedad, quien considera que “una información con rigor es necesaria para los pacientes que salen de la consulta con muchas dudas. Sabemos que los pacientes buscan información en función del grado de su enfermedad y de su nivel cultural o tecnológico. Esta es una enfermedad inmunomediada que se ha ido complicando a medida que se ha ido conociendo más sobre ella”.
Pandemia de coronavirus y psoriasis
Además, estos pacientes se enfrentan ahora a la incertidumbre que está dejando el coronavirus y a una atención que puede retrasarse debido a las medidas que se han empleado de confinamiento y aplazamiento de citas.
“Hay mucho retraso con las citas. En mi caso, por ejemplo, que llevo diagnosticada de psoriasis desde hace unos 20 años, tengo que renovar la prescripción de mi tratamiento, según me ha informado la Farmacia de mi hospital, pero todavía no tengo cita con mi dermatólogo. Imagino que no me negarán el tratamiento, pero hay mucha incertidumbre ahora. Los pacientes durante la pandemia han sido muy conscientes de lo que tenían que hacer y de no saturar al sistema, pero no saben qué sucederá en los próximos meses, les preocupa qué ocurrirá si hay nuevos brotes”, explica Celia Marín.
Durante estas semanas han sido muchas las dudas que han planteado los pacientes planteadas a estas dos asociaciones. “Hemos hecho podtcast, vídeos, e informaciones a través de nuestra página web y redes sociales para, a través de distintas vías y materiales, los expertos contaran aquellos aspectos de la psoriasis y la COVID por los que preguntaban nuestros socios”, señala Santiago Alfonso.
Desde Acción Psoriasis, aclara su director, se está trabajando con distintos colectivos para que el abordaje de la enfermedad sea multidisciplinar por lo que las actividades se realizan con farmacéuticos, dermatólogos, reumatólogos, enfermeros…
En Psoriasis en Red también se ofrece actividad online y grupos de apoyo presencial para pacientes donde se van compartiendo dudas y opiniones sobre diferentes temas. “Trabajamos con la AEDV y con la SER para llevar la voz del paciente a todos los foros. Pero también ofrecemos apoyo a través de la experiencia personal, que les resulta muy útil para sus problemas de su día a día”, indica Celia Marín.
La presidenta de Psoriasis en Red indica que hay dos tipos de pacientes que demandan informaciones diferentes: “los que tienen una enfermedad más leve y solo consultan con su médico de familia y los que acuden de forma periódica al dermatólogo. Estos últimos están más informados sobre las comorbilidades o problemas como la artritis, mientras que los primeros suelen desconocer que estos trastornos pueden ir unidos a la psoriasis. Hay que integrar todo para que puedan mejorar su enfermedad. Sigue siendo necesaria la información rigurosa, clara y disponible para todos”.
