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Quizás todo el mundo puede tener en mente lo que supone una urticaria aguda, las ronchas y habones que pueden salir en un momento puntual, el picor, y luego la desaparición del problema. Sin embargo, pocos saben que muchas personas padecen este problema de forma crónica, mantener sus síntomas durante más de seis semanas y que puede estar inducida por factores tan dispares como el frío, el sol, una vibración o una presión.
Se estima que hasta un 20% de la población puede tener un episodio de urticaria aguda bien por la ingesta de fármacos u otros factores. Su diagnóstico y abordaje difiere mucho del que se debe hacer cuando se trata de una urticaria crónica, que no es tan fácil de detectar.
“Normalmente, el paciente suele hacer un tour de unos dos años hasta que es diagnosticado y tratado correctamente”, señala Adriana García Castro, secretaria de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC).
Por esto, señala que “lo más problemático es la falta de conocimiento sobre esta enfermedad. Nos encontramos a muchas personas que, cuando acuden a nuestra asociación, están descontentas con la atención médica, porque les dicen que no hay mucho que hacer. El problema es que, cuando no es muy grave, no pasan a ningún especialista, sino que su médico es el de Atención Primaria”.
El desconocimiento se da entre los sanitarios y también en la población en general.
“Es difícil hacer entender cómo te genera discapacidad este trastorno y cómo a veces no puedes trabajar porque no has pegado ojo la noche anterior por los picores”, explica la secretaria de AAUC.
Otro problema que suelen encontrarse habitualmente es la falta de comunicación entre médico y paciente. “No es achacable solo al médico, al paciente le cuesta decir las cosas. Hay que educarles sobre cómo comportarse, que deben transmitir la mayor información posible a su médico y que, si tienen más síntomas que merman su calidad de vida, que soliciten un adelanto de su cita, porque si no lo hacen es posible que tarde 6 o 12 meses en ser vistos”, explica Adriana García Castro.
Adriana lleva desde 2006 con esta enfermedad que en su caso el factor que detona los síntomas es el frío. “Tengo urticaria por frío o afrigore con anafilaxia. Tardaron años en diagnosticarme porque los síntomas no se relacionaban con nada en concreto, aunque después del diagnóstico y, haciendo memoria, me di cuenta de que mis síntomas aparecían en invierno del trayecto de mi casa al trabajo, o de noche, cuando me iba a la cama, porque dormía con sábanas de algodón, que son más frías. Llegó un momento en que me ahogaba cada noche y tenía que ir a urgencias. Todo el mundo me decía que estaba todo bien. Pero yo me ahogaba”.
Fue varios meses después, tras sufrir un episodio de anafilaxia, cuando por fin dieron con el diagnóstico. Tras sufrir en primera persona todo este proceso, decidió en 2018 empezar a colaborar con la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, una asociación que tiene siete años de vida y que actualmente cuenta con 350 personas inscritas.
Desde AAUC se desarrolla, sobre todo, actividad online: campañas, folletos, cuentos… “Y también ofrecemos un servicio jurídico para dar asesoramiento en relación con el grado de discapacidad que genera esta enfermedad. El enfermo de urticaria no busca una pensión por incapacidad permanente sino un reconocimiento de su enfermedad y llevar una vida lo más digna posible”, explica.
Adriana reconoce que también se requieren de guías informativas como la que publica ahora la Fundación Piel Sana ya que considera que son necesarias tanto para los sanitarios como para pacientes y familiares, así como para población en general. “Es muy importante seguir formando y difundiendo la enfermedad, las necesidades de los pacientes y niños con este problema, la importancia de confiar en el médico…”, concluye.
